Con motivo del Día Mundial del Superviviente con Cáncer, 3 de junio, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha llevado a cabo este 3 de junio, la campaña ‘La Historia Continúa’. Bajo este eslogan queremos reflejar la capacidad que tienen los supervivientes de cáncer para retomar sus vidas y afrontar los problemas que se les plantean tras la enfermedad. Creemos que la experiencia de estas personas a la hora de enfrentarse a los nuevos retos de su día a día puede ser muy importante para los demás supervivientes de la enfermedad.
“El cáncer nos marca e influye en nuestras vidas a partir del diagnóstico. Los supervivientes tenemos que enfrentarnos a numerosos problemas que se nos presentan en nuestra rutina diaria: seguros, problemas psicológicos, cambios físicos, problemas laborales…”comenta la Presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Begoña Barragán, superviviente de linfoma.
Dentro de la Comunidad de Madrid, gracias al apoyo logístico de sus Ayuntamientos, hemos llevado a cabo la campaña en las localidades de Patones de Arriba, Parque Europa de Torrejón de Ardoz y Aranjuez. A nivel nacional, se ha desarrollado en diferentes Comunidades Autónomas: Andalucía, Canarias, Castilla La Mancha, Castilla y León, y Comunidad Valenciana, gracias a la participación de las asociaciones AECAT, AMAL, ACEPAIN, AFOL, ALCLES, ALUSVI, AMAC, APAC, ASLEUVAL, BAHIA, FUNDACIÓN GIAFYS, MÁS VIDA, UCCTA. Todas ellas miembros de GEPAC.
Varios atriles, dispuestos en puntos estratégicos de diferentes ciudades españolas, han sustentado durante todo el día un libro para que los participantes de la acción continúen la historia, su historia. Pacientes con cáncer, supervivientes, familiares, amigos, y curiosos, leyendo las últimas frases del libro elegido, han escrito su propia historia para hacer así una obra colectiva.
Todos han tenido la oportunidad de volcar sus dotes literarios y ‘continuar con la historia’ de más de 1.600.000 personas supervivientes de cáncer que hay en Españai. Una cifra que se prevé siga en aumento y que va acompañada de una mejora en la calidad de vida del paciente superviviente gracias a la introducción de tratamientos de soporte que permiten controlar mejor los efectos adversos de los mismos. Además, a través de nuestras redes sociales bajo el hashtag #LaHistoriaContinúa, muchos participantes han compartido experiencias, fotos, consejos y problemas a los que se enfrentan a diario los supervivientes de cáncer.
¿Quiénes son supervivientes de cáncer?
Se entiende por superviviente de cáncer a aquella persona que ha padecido una patología oncológica y esté libre de enfermedad. “El proceso no se acaba solo cuando se termina el cáncer. El después también conlleva una serie de dificultades y necesidades que se desconocen. Por eso, es importante dar visibilidad a estas necesidades para poder trabajar sobre ellas” afirma Miguel Rojas, psicooncólogo de GEPAC. Desde 1988, el primer domingo del mes de junio Estados Unidos celebra anualmente el “Día Nacional del Superviviente”. El objetivo es reivindicar los derechos y acabar con sus desigualdades.
En España se empezó a celebrar en 2012 a petición de GEPAC con la denominación de “Día Mundial del Superviviente de Cáncer” a fin de dar visibilidad a las necesidades de los supervivientes de cáncer y sus familiares. El propósito es favorecer planes de abordaje a las diferentes secuelas y poner a su disposición herramientas necesarias para la solución de barreras y dificultades físicas y sociales.
Necesidades de los supervivientes de cáncer
La población superviviente de cáncer está en crecimiento. Se estima que 32,6 millones de personas en el mundo han sobrevivido al cáncer a nivel mundial. En España, hay más de 1.600.000 de personas que han sobrevivido a la enfermedad. Una cifra que se prevé siga en aumento y que va acompañada de una mejora en la calidad de vida del paciente superviviente gracias a la introducción de tratamientos de soporte que permiten controlar mejor los efectos adversos de los mismos.
Los supervivientes de cáncer tienen el riesgo de presentar algunos efectos físicos, sociales y psicológicos a largo plazo. Necesitan incorporarse a su vida cotidiana tras el proceso de recuperación, un paso que no es nada fácil. “Entre los problemas se encuentran las secuelas físicas como pérdida de memoria, problemas cardíacos, osteoporosis, esterilidad entre otros. También, un paciente que sea superviviente puede encontrar alguna dificultad a la hora de la reincorporación al trabajo, a causa de los efectos secundarios de la enfermedad. En el núcleo familiar se da con frecuencia la idea de que si un paciente ya ha superado un cáncer ya está bien en todos los aspectos de su vida, pero no es así. A nivel psicológico, comienza un proceso de readaptación a su ‘vida anterior al cáncer’, ahora ‘toca dar la talla’ “, explica María Rivera, psicóloga de la Salud. “Este tipo de creencias genera mucho estrés en el paciente superviviente, síntomas como la ansiedad y depresión”, recalca la psicóloga.
En España, más del 50% de los pacientes diagnosticados de cáncer vivirán al menos 5 años y en los tumores infantiles esta cifra asciende hasta el 73%. Los tres tumores más frecuentes entre los largos supervivientes son el cáncer de próstata, cáncer colorrectal y melanoma en los hombres y el cáncer de mama, cáncer de útero y cáncer colorrectal en las mujeres.[i]
Necesidades de salud
El final de los tratamientos no significa que el proceso oncológico haya finalizado, ya que éste contempla revisiones médicas para garantizar el control de la enfermedad, la detección precoz y el tratamiento de posibles secuelas. Ya que no existe nada que garantice que el tumor no vuelva a aparecer, el seguimiento médico adquiere gran importancia. Las secuelas físicas que puede dejar un cáncer son amplias y variadas. Desde pérdida de energía y cansancio, hasta dificultades en el terreno sexual.
Necesidades psicológicas y sociales
El cáncer provoca un torbellino de emociones en la persona afectada. Su manera de relacionarse con las personas de su entorno cambia y también sus prioridades. La difícil experiencia por la que se ha pasado provoca inevitablemente el miedo a la recaída en la mayoría de los supervivientes. Episodios de angustia, ansiedad y preocupación, los cambios físicos que la enfermedad ha causado, cómo les verá la pareja, cómo es la relación con los más allegados y cómo cambia el día a día en los supervivientes. La enfermedad te hace aparcar algunas de tus aficiones, tus proyectos personales y la dinámica de tus relaciones sociales.
Necesidades laborales y económicas
Muchas personas que han tenido un cáncer se han visto forzadas a interrumpir su actividad profesional. La reincorporación al mundo laboral después de la enfermedad es un camino difícil ya que debe ser una decisión tomada de forma reflexiva y autónoma y no como respuesta a presiones sociales y familiares o del equipo sanitario y el tribunal médico. Además, no existen mecanismos de reinserción laboral ni se protege el empleo a los pacientes.
La vuelta al trabajo puede generar sentimientos de discriminación o desigualdad debido a la enfermedad, la imposibilidad de trabajar al mismo ritmo que antes o continuar con los estudios que se han quedado aparcados. El cáncer afecta a la promoción profesional o provoca la pérdida del empleo. Esto puede acarrear problemas económicos para los afectados, agravados por posibles gastos para material ortopédico, farmacéutico o ayuda en el domicilio.
Necesidades legales
El proceso oncológico puede generar muchas dudas legales sobre incapacidad laboral, prestaciones, ayudas sociales, excedencias, grado de discapacidad, cuidado de familiares o menores, faltas al trabajo por citas médicas, despidos improcedentes… También es el momento de abordar cuestiones como las negligencias sanitarias y las reclamaciones que puedan surgir derivadas de todo la situación sanitaria, así como la petición de una segunda opinión, cambio de hospital, atención médica en el extranjero o acceso a los tratamientos. A raíz del diagnóstico de un cáncer los pacientes pueden ver comprometidos sus seguros de vida y salud, procesos de adopción o la renovación del carnet de conducir.
