El Instituto Catalán de la Salud (ICS) ha creado el Programa asistencial de experiencia (Padeics) para mejorar el tratamiento de las enfermedades minoritarias en todos sus centros. Las enfermedades minoritarias, también conocidas como raras, son aquellas que ponen en riesgo la vida de los afectados o que implican una discapacidad crónica y que en ocasiones tienen un origen genético y se manifiestan durante la infancia. Dado que tienen un alcance mínimo en la población, no reciben la misma atención que el resto de enfermedades mayoritarias ni la misma inversión económica, con la repercusión que ello puede tener en su tratamiento. La Comisión Europea determina que para que una enfermedad se considere minoritaria debe afectar a menos de 5 personas de cada 10.000 -un caso cada 2.000 habitantes- en una misma comunidad.
En Cataluña se estima que entre 300.000 y 500.000 personas sufren una enfermedad minoritaria, según afirma la Generalitat, y por este motivo, el ICS ha anunciado la creación de este programa Padeics de enfermedades minoritarias y genética clínica para mejorar el tratamiento de los afectados en los centros de la sanidad pública catalana.
El proyecto está liderado por el director del Área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Eduardo Tizzano. Este hospital ya cuenta desde 2015 con una Unidad Funcional de Enfermedades Raras para atender de manera integral a las personas afectadas por una enfermedad rara y el resto de centros del Instituto Catalán de la Salud también tienen comités multidisciplinares de referencia para tratar estas dolencias.
